Sănătate

Ziua Mondială a Hemofiliei: Trei sferturi din bolnavi, nediagnosticați

21 aprilie 2026, 07:14 Mihai Constantinescu

Comunitatea globală marchează Ziua Mondială a Hemofiliei, cu accent pe diagnosticare

Astăzi, 17 aprilie, lumea marchează Ziua Mondială a Hemofiliei, cu tema centrală „Primul pas spre îngrijire: Diagnosticul”. Evenimentul anual, inițiat în 1989, subliniază importanța diagnosticării precoce și a tratamentului adecvat pentru persoanele afectate de această boală genetică. Scopul este de a crește gradul de conștientizare și de a mobiliza autoritățile pentru a îmbunătăți accesul la servicii medicale.

Ce este hemofilia și cum afectează pacienții

Hemofilia este o boală genetică rară, dar serioasă, care afectează capacitatea sângelui de a se coagula corect. Această afecțiune este adesea descoperită târziu, iar estimările arată că mulți pacienți rămân nediagnosticați. Simptomele, precum vânătăi frecvente, sângerări prelungite sau dureri articulare, pot fi ignorate sau trecute cu vederea, în special la copii sau considerate normale la femei.

Hemofilia este cauzată de lipsa sau funcționarea defectuoasă a factorilor de coagulare, cel mai frecvent factorul VIII (Hemofilia A) sau factorul IX (Hemofilia B). Hemofilia A este de 5-6 ori mai frecventă decât B. Boala este de regulă moștenită de la mamă și afectează preponderent băieții. Semnul principal al hemofiliei este sângerarea prelungită și dificil de oprit.

Diagnosticarea și tratamentul în România

În România, aproximativ 1.000 de persoane sunt diagnosticate cu hemofilie, dar numărul real ar putea fi mult mai mare. Tratamentul hemofiliei implică administrarea factorului de coagulare lipsă, fie preventiv, fie în episoadele de sângerare. La Spitalul Județean de Urgență București, tratamentul este asigurat prin Programul Național de Hemofilie. Programul include tratament profilactic pentru copii, tratamentul episoadelor de sângerare și recuperare medicală prin kinetoterapie.

În funcție de cantitatea de factor de coagulare din sânge, boala se manifestă sub formă severă, medie sau ușoară. Formele severe sunt de obicei diagnosticate în primii ani de viață, în timp ce formele ușoare pot fi descoperite mai târziu. Fără tratament, sângerările nu se opresc și pot apărea complicații grave. Accesul la centre specializate rămâne inegal, cu peste 75% dintre persoanele afectate nediagnosticate la nivel global.

Evenimente dedicate zilei mondiale a hemofiliei

Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) organizează sâmbătă, 18 aprilie, în Parcul Cișmigiu din București, evenimentul „Zi de comunitate în spațiu deschis”. Inițiativa face parte din campania „Diagnosticul schimbă tot”, având scopul de a informa publicul despre simptomele hemofiliei și ale altor tulburări rare de coagulare, precum și despre importanța diagnosticării și accesului la tratament. Societatea Română de Hematologie (SRH), împreună cu ANHR și Asociația Română de Hemofilie (ARH), marchează Ziua Mondială a Hemofiliei printr-un eveniment dedicat dialogului și schimbului de experiențe la Palatul Parlamentului pe 20 aprilie.

Sursa: Sanatateabuzoiana.ro