Eveniment științific despre bolile neurologice rare a adus în discuție provocări și soluții
București – Progresele înregistrate în terapiile destinate bolilor rare, viziunea pacienților afectați, planuri de viitor și proiecte caritabile au fost discutate în cadrul unui eveniment științific dedicat bolilor neurologice rare, care a avut loc la Spitalul Clinic „Prof. Dr. Alexandru Obregia” din București, în perioada 4-5 martie. Evenimentul a fost organizat de Centrul de Expertiză de Boli Rare Neurologice Pediatrice, în parteneriat cu Universitatea de Medicina si Farmacie „Carol Davila” și Fundația Română de Neurologie și Epileptologie (RONEP).
La eveniment au participat specialiști din domeniul neurologiei și al cercetării, reprezentanți ai instituțiilor medicale, ai organizațiilor de pacienți și oficiali din domeniul sănătății. Prof. univ. dr. Dana Craiu, președinta RONEP, a subliniat importanța unui sistem de sănătate inteligent și empatic, adaptat la complexitatea bolilor rare.
Progrese și provocări în tratarea bolilor rare
Prof. univ. dr. Dana Craiu a atras atenția asupra necesității unui diagnostic rapid, susținut de tehnologii moderne și expertiză interdisciplinară. A menționat importanța unor trasee de îngrijire coerente pentru pacienți și a unei educații pentru sănătate care să reducă stigmatul și izolarea socială asociate acestor afecțiuni. „În esență, bolile rare ne învață că progresul medical nu înseamnă doar inovație, ci și solidaritate”, a declarat prof. Craiu.
La nivel global, bolile rare afectează aproximativ 300 de milioane de oameni, dintre care peste 10% trăiesc în Europa. În România, se estimează că aproximativ 1,2 milioane de persoane sunt afectate de o boală rară, iar 75% dintre aceștia sunt copii. Datele prezentate de Spitalul Obregia arată că 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticați sau sunt diagnosticați greșit, iar doar 7.500 de pacienți sunt înregistrați și integrați clinic.
Prof. univ. dr. Viorel Jinga, rectorul UMFCD, a subliniat importanța respectării dreptului fiecărui pacient la diagnostic, tratament, demnitate și viitor, indiferent de raritatea afecțiunii.
Proiecte RONEP pentru pacienții cu boli rare
În cadrul evenimentului, au fost prezentate două proiecte dezvoltate de RONEP, în parteneriat cu UMF „Carol Davila”. HUB-ul pentru educație în sănătate „Eu Știu!”, desfășurat sub egida Ministerului Sănătății, are ca scop informarea corectă cu privire la epilepsie și combaterea stigmatizării. Proiectul „Împreună MULTI pentru RARI” urmărește recunoașterea și diagnosticarea precoce a bolilor rare, în special a celor tratabile. „Luate împreună, aceste inițiative reflectă angajamentul de a susține nu doar excelența academică, ci și o medicină orientată către prevenție, educație și echitate în sănătate”, a adăugat Dana Craiu.
O boală este considerată rară atunci când afectează una din 2.000 de persoane. În peste 80% din cazuri, la baza apariției lor stă factorul genetic, iar pentru multe dintre acestea simptomele pot fi observate la naștere sau în copilărie. În prezent, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, iar 50% sunt predominante la copii.
Ziua Bolilor Rare este celebrată anual în data de 28 Februarie. Evenimentul de la București a fost organizat de Centrul de Expertiză pentru Boli Rare Neurologice Pediatrice, împreună cu UMF „Carol Davila”, Fundația Română de Neurologie și Epileptologie (RONEP) și numeroși parteneri instituționali și organizații de pacienți.
